‘우리 애기로 태어나서 고마워’ 희귀 난치병 아이를 키우는 아빠의 말에 모두가 오열하고 말았습니다.

 

세상에 태어난 아기 중에 소중하고 귀중하지 않은 아이는 없습니다.

이 아이는 아이에게도 그리고 아빠에게도 큰 상채기를 남겼답니다. 아쉽게도 이 가정에는 시련이 시작되었습니다. 하지만 아빠이기에 결코 포기할수 없는 일이였습니다.

베이비 뉴스

 

“아기가 눈에 띄게 건강하다.”

2019년 7월 19일 둘째가 태어났습니다 아빠에게는 축복과 같은 둘째 딸이였습니다.

몸무게 2.7kg의 소녀로 이름은 루나입니다.

아이의 담당 의사는  분명히 아이가 건강하다고 말했다고 두세 번 강조했습니다.

하지만 병원에서는 출산 다음날 아이가 이상하다고 알려왔습니다.

첫번째 시련은 바로 아이가 화장실에 가지 않는다는 것입니다. 결국 배에 가스가 차서 팽팽해 졌다고 합니다.

태어나서 한번도 배변을 하지 않았습니다. 의사는 결국 큰 병원으로 아이를 옮겨야 한다고 말했습니다.

아빠는 아이를 살리기 위해서 전국에 있는 병원을 수소문 합니다. 여러 병원을 수소문한 끝에 한 병원을 찾았습니다.

 

 

병원에 도착하자마자 의사는 당장 수술을 받아야 한다고 말했습니다. 답답할 뿐이였습니다. 이 아이는 태어난지 불과 3일만에 수술대에 오르게 됩니다.

 

아기를 받는 의사와 출산 후 아기를 돌보는 간호사를 생각합니다. “의사는 아기가 괜찮다고 했어요. 사실 갓 태어난 아기는 아무 문제가 없는 것 같았어요. 그런데 갑자기 일어난 일이라 너무 당황스러웠습니다.. 태어난 지 이틀 만에 뭔가 잘못됐다고 했고, 그는 출산 과정에서 아기와 함께 어떤 일이 일어났는지 의심하고 말았습니다.

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병원을 의심했지만 그게 중요하지 않았습니다. 지금은 아기가 무엇보다 우선이 되었습니다. 수술 전 담당 교수님과 마주 앉았습니다. 탁자위에 수술 동의서 한장이 있었습니다.

 

그 종이에는 무슨 일이 일어났는지에 대한 설명과 확인되었음을 나타내는 체크박스로 가득 차 있습니다. 마음을 가라앉히고 여백을 채우던 손끝이 “죽을지도 모른다”는 그 자리에서 잠시 머뭇거렸습니다.

“죽음에 대한 부분을 확인하지 않으면 어떻게 되느냐고 물었습니다. 물론 확인하지 않으면 수술을 하지 않을 것이라는 것을 알고 있었습니다. 하지만 당시 모든 병원과 의사들은 회의적이었기 때문에 토킹이라는 문장도 아기에게 문제가 생겼을 때 병원이 책임을 회피하는 방법이라는 걸 강하게 느꼈다”고 말했습니다.

 

의사는 머뭇거리며 수술 동의서는 형식적이라고 말했습니다. 그리고는 수술중에 죽음은 드물다고 설득했습니다 . 의사 선생님은 침착하게 시술과 예후에 대해 설명해주셨습니다. 이해가 안되면 두세 번 반복했어요. 30~40분 정도 이야기를 나눈 것 같아요. 오래 걸렸지만 최선을 다하겠다고 하셔서 결국 수술 동의서에 사인하게되었습니다.

 

아기의 병명은 선천성 무신경 거대 결장이었습니다. 5000분에 1 확률로 발생하는 질환이라고 합니다. 장하단에 세포가 없어 근육이 잘 움직이지 못해 장운동이 이뤄지지 않아 배변이 안되는 질환이라고 합니다.

 

결국 장루 수술을 하게 됩니다. 아이가 어려 복원수술은 아이가 큰 뒤에 하기로 합니다.

 

또다른 시련이 다가 옵니다.  집에 돌아온 루나는 모유를 먹지 못했습니다. 그러다 아이에게 특수 분유를 먹이고 몇달이 지나자 루나는 장 복원 수술을 무사히 마쳤습니다.

 

그리고 나서 아이에게 이상 증상이 나타났습니다. 바르덴 부르크 증후군이라고 합니다.

바르덴 부르크 증후군은 청력 장애 온몸의 색소 변화가 나타나는 희귀 난치성 질환으로 선천성 거대 결장 안면 기형등이 동반된다고 합니다.

이 질환은 특징적으로 눈동자가 푸른색을 띄어 주변에 관심을 받게 됩니다.  주변에서 숙덕되는 경우도 많다고 합니다.

남들과 다른 외모를 가졌다는 것은 다른 사람에게 놀림을 당할수 있습니다.

 

친구들에게 나중에 괴롭힘을 당할까 걱정이 되기도 합니다. 하지만 부부는 아이의 미래를 위해서 준비하고 또 노력하고 있습니다.

 

아빠는 아이에게 해줄수 있는 모든걸 해주고 싶다고 합니다. 그래서 아이를 위해서 회사 외에 밤에는 대리운전을 뛰고 있다고 합니다.

루나의 치료에 돈이 필요하기 때문에 아빠가 진정으로 열심히 사는 이유가 되고 있습니다. 열심히 벌고 악착같이 아끼면서 살아가고 있습니다.

 

오로지 아내와 아이들을 위해 버는 돈 아르바이트를 하면서도 한번도 힘들다고 생각하지 않았다고 합니다. 오히려 아이를 위해서 이기 때문에

더 힘이 난다고 합니다. 아빠는 오늘도 아이들을 위해서 치열하게 살아갑니다.

 

 

[C 뉴스앤 24]

 

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